Kako su naveli, rijetkom bolešću smatra se oboljenje koje pogađa manje od jednog na 2.000 građana, a do danas je opisano više od 7.000 različitih rijetkih oboljenja. „Upravo ta raznovrsnost i kompleksnost zahtijevaju visok nivo stručnosti, savremenu dijagnostiku i sistemsku podršku“, saopšteno je iz Ministarstva.
Iz tog resora ističu da je dostupnost dijagnostike za rijetke bolesti u Crnoj Gori danas na nivou država Evropske unije, te da se tačna dijagnoza postavlja kod približno dvije trećine pacijenata.
Naglašavaju da za pacijente koji su prošli proceduru u Kabinetu za kliničku genetiku i kod kojih je potvrđena sumnja na rijetku bolest, sve troškove dijagnostike snosi zdravstveni sistem, bez finansijskog učešća pacijenata.
„Ovakav pristup potvrđuje opredijeljenost da pravo na dijagnozu i liječenje bude zasnovano na principima jednakosti i solidarnosti“, navodi se u saopštenju.
Ministarstvo podsjeća da je tokom 2024. godine, prvi put u okviru crnogorskog zdravstvenog sistema, uvedena primjena inovativne genske terapije u liječenju spinalne mišićne atrofije tip 1, terapijom lijekom Zolgensma.
„Ovaj terapijski iskorak predstavlja jedno od najznačajnijih dostignuća savremene medicine, jer omogućava ciljano djelovanje na uzrok bolesti i otvara novu perspektivu za najmlađe pacijente“, saopštili su iz Ministarstva.
Dodaju da je omogućena i primjena savremene i inovativne terapije za liječenje cistične fibroze, koja je dostupna svim oboljelima starijim od dvije godine, bez razlike između djece i odraslih.
„Tako je Crna Gora postala jedina zemlja u regionu koja primjenjuje lijek za sve pacijente oboljele od te bolesti“, navodi se u saopštenju.
U narednom periodu planirano je pokretanje neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, koji će se sprovoditi u Klinički centar Crne Gore, kroz rad Centra za genomsku medicinu i imunologiju, kao ovlašćene ustanove.
„Uvođenje skrininga omogućiće rano otkrivanje bolesti, pravovremenu terapiju i značajno bolje ishode liječenja“, saopštili su iz Ministarstva zdravlja.
