"Meni bi mnogo značio lijek i svima nama s cističnom jer bi nam život bio lakši", poruluju djeca na protestu.
Upravo zbog ove djevojčice i još 37 oboljelih od cistične fibroze ispred Vlade Crne Gore organizovano je okupljanje. Ni kiša ih nije omela da od nadležnih traže da se oboljelima obezbijedi lijek - trikafta, koji im može spasiti život.
Na sastanku sa premijerom i predstavnicima Ministarstva zdravlja dobili su obećanje da će novac za lijek biti obezbijeđen i da će odmah krenuti u realizaciju nabavke.
"Lijek izgleda neće biti obezbijeđen za svu djecu zbog čega smo razočarani, ali je ostalo na doktorima u Kamenici i Beogradu da procijene kome lijek sleduje iako smo naglašavali da lijek pripada svima od šest godina kao što je propisano upustvom trikafta", kaže Vladislav Vujković iz Udruženje za podršku i pomoć osobama sa cističnom fibrozom.
Međutim, okupljeni ostaju dosljedni zahtjevu da lijek mora biti obezbijeđen za sve.
"Na nama je da se trudimo da svi dobiju jednak lijek jer napraviće se disbalans kad dođe do raspodjele lijeka", poručuje.
"Oni ne mogu da računaju na to da naša djeca odbiju lijek kad počne da im opada funkcija pluća jer tada je već kasno. Nama je lijek prijeko potreban da počne da se koristi od 6 godine jer je ta god kljulčna da se sve očuva da oni mogu normalno da žive", ističe roditelj Saša Mađarić.
Terapije oboljelima od cistične fibroze oduzimaju mnogo vremena i zahtijevaju disciplinu. Sve što žele je normalan život.
"Trikafta bi pored toga što bi progres napravila u našim plućima i generalano navika, više vremena bismo imali za sebe, smanjila bi infekcije i umjesto pet tableta pili bismo tu jednu", kaže Milena Dabanović.
"Ta bolest je podmukla jer napada unutrašnje organe pankreas, pluća, jetra, pankreas je kod većine već otkazao s plućima se borimo. Većina djece ne dočeka ni 20 godinu jer funkcija pluća opada", kaže Saša Mađarić.
U Crnoj Gori 38 osoba boluje od cistične fibroze, od kojih je 31 dijete. Svi traže šansu za život.
